6 coisas que todos que vivem com dor crônica devem saber

Se você atingiu a maioridade nos anos 1980 ou 90, você assistiu à MTV. E se você assistiu à MTV, você sabia sobre a garota legal VJ Karen Duffy - ou Duff como ela ainda é chamada por todos. O que você provavelmente não sabia é que em 1996, após anos de misteriosas dores de cabeça e pneumonia, Duffy foi diagnosticada com sarcóide, uma doença incurável que fazia com que grupos de células inflamatórias ou granulomas crescessem em seu cérebro, sistema nervoso central e pulmões - resultando em dor constante.



Por um tempo, Duffy se esforçou, modelando e trabalhando na televisão. Mas o desconforto nunca diminuiu. Hoje, antes mesmo de ela abrir os olhos pela manhã, uma dor lancinante inflama-se do lado direito de sua cabeça e desce pelo pescoço, ombro e coluna. Uma sensação de queimação emana de seu cotovelo esquerdo, fazendo com que seus dedos se contraiam involuntariamente e tornem difícil para ela agarrar objetos. Ela se sente muito dolorida para sair alguns dias por semana. Ainda assim, Duffy, agora com 55 anos, consegue ser uma mãe ávida de hóquei para seu filho de 14 anos; participar de eventos de caridade com o marido John Lambros; e aparecem ocasionalmente em eventos para apoiar projetos de amigos, apesar da dor 'angustiante' diária. Agora, em seu novo livro, ela se baseia em suas experiências como paciente e defensora para fornecer dicas, piadas, ilustrações e conselhos atenciosos para mostrar que a doença crônica não precisa arruinar sua vida. Pedimos a ela que nos contasse mais.

O: Como você lida com a frustração de não ser capaz de fazer todas as coisas que deseja?



KD: Há muita vergonha associada às doenças crônicas porque você teme que as pessoas pensem que você é um homem preguiçoso. Eu adoraria jogar tênis com meu marido e todas as sessões de treinamento de hóquei com meu filho, mas os macacos saem voando primeiro da minha bunda. Eu não acho que seja bom para minha família se eu me sentir culpada por me bater. Viver com dor é uma pena, mas não é de todo ruim. Talvez meu filho seja mais independente e compassivo porque não tenho forças para ajudá-lo a arrumar sua mochila de hóquei e ele aprendeu a ser um grande contador de histórias, lembrando-se de coisas divertidas para me contar mais tarde.



Ilustração: Matt Chase

O: As drogas ajudam?

KD: Sou profundamente grato pelos poderosos medicamentos prescritos que tomo diariamente. Conto com comprimidos de morfina de liberação prolongada e adesivos de lidocaína no pescoço. Eles não me estimulam nem causam alterações de humor; eles apenas oferecem algum alívio. Também tomo esteróides orais regularmente e às vezes recebo megadoses de esteróides por via intravenosa.

O: Como você lida com os efeitos colaterais?

KD: O medicamento pode ser tão desconfortável e complicado quanto a doença. Com esteróides, eu vi bochechas de esquilo, a 'corcunda de búfalo' de gordura extra nas costas e pelos faciais - eu era a única modelo da Revlon que poderia fazer um comercial de loção pós-barba. Tive que aprender a amar o gordinho e ajustar meu guarda-roupa. Desenvolvi glaucoma que exigiu várias cirurgias e uso lentes especiais. Mas sou grato pelos esteróides: eles ajudam com dores nas articulações e mobilidade. A quimio-neuropatia deixou meus pés dormentes, e por um ano eu os esfaqueei com tanta força que quebrei para a esquerda, para a direita e depois para a esquerda novamente - então usei sapatos dourados para cobrir os tapetes vermelhos da HBO. Eu tomei metotrexato em meus anos férteis, então eu consideraria perder minha janela fértil o efeito colateral mais difícil de todos. Eu lidei com isso implantando meus óvulos em uma mãe substituta - minha mãe no útero - e o resultado foi o membro mais bonito e engraçado de nossa família.

O: E quanto às terapias alternativas?

KD: Ler é minha terapia complementar. Ajuda a afastar o desconforto da minha mente. Posso fazer isso na cama e posso apoiar um dispositivo digital quando minhas mãos estão fracas demais para segurar um livro. Não há nada que eu prefira fazer do que ler - o que é bom porque não posso mais esquiar com precisão.

O: Você escreve sobre ajudar as pessoas mesmo quando mal consegue funcionar e, após o diagnóstico, você se formou como capelão de hospital. Por que o serviço aos outros é tão importante para você?

KD: Quando as pessoas ouvem que tenho uma doença crônica, dizem coisas como 'concentre-se em' vocês

. 'Bem, minha realização espiritual e emocional não se baseia em quem eu sou, mas no que posso dar. Além disso, muitos de meus filósofos favoritos sugeriram que a autorrealização é encontrada por meio do serviço. Quem sou eu para discutir com eles?

O: Depois de lidar com dor extrema por tanto tempo, como você pode evitar ir para um lugar escuro - e ficar lá?

KD: Ao lidar com uma condição crônica e vários tratamentos, você aprende a antecipar os problemas. Cabe a mim tirar o melhor proveito das coisas antes que dêem errado. Meu filho disse recentemente a alguns amigos: 'É como ter duas mães: a mulher das cavernas e a linha de conga solitária'. Talvez eu pressione com mais força para compensar os dias ruins. VÍDEO SEMELHANTE O ritual matinal que Jon Kabat-Zinn segue para se sentir mais acordado

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